Plantão Guarujá

A neuromielite óptica (NMO) é uma enfermidade neurológica rara e severa. Por ser de natureza autoimune, sua causa exata é desconhecida. Sua principal característica são lesões inflamatórias que afetam o nervo óptico, comprometendo a visão, o cérebro e o sistema nervoso central, especialmente a medula espinhal, o que pode levar à perda de mobilidade.

Anteriormente conhecida como Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), a condição surge quando o sistema imunológico, em vez de proteger o corpo, ataca erroneamente essas áreas vitais.

“Essa resposta equivocada gera inflamações que se manifestam em surtos ou crises recorrentes ao longo da vida”, explicou a NMO Brasil, uma organização formada por pacientes que se uniram para oferecer suporte e disseminar informações a outros pacientes e seus familiares.

A entidade também se dedica a informar, educar e conscientizar a sociedade civil e os tomadores de decisão, além de apoiar a comunidade médica a respeito da neuromielite e suas variações.

O desconhecimento sobre a doença

Por muito tempo, a neuromielite óptica foi considerada uma variação da Esclerose Múltipla (EM). No entanto, evidências atuais demonstram que são doenças distintas. Apesar disso, muitos diagnósticos ainda confundem a NMO com a EM.

Daniele Americano, presidente da NMO Brasil e diagnosticada com a doença em 2012, aponta o desconhecimento geral como um dos principais fatores que levam ao agravamento dos casos e ao atraso no início do tratamento, devido à dificuldade em obter um diagnóstico preciso.

Daniele relata que seus sintomas surgiram de forma abrupta. Embora possa afetar pessoas de qualquer idade, a doença é mais comum em mulheres e na população afro-brasileira, com a primeira manifestação geralmente ocorrendo entre 30 e 40 anos.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica uma doença como rara quando atinge até 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas.

Segundo estimativas da NMO Brasil, o país pode ter entre 3 mil e 4 mil pessoas com a condição. O diagnóstico correto requer a avaliação de um neurologista especialista, e por vezes um neuroftalmologista, dada a natureza neurológica da doença, mas essa especialização nem sempre está acessível.

Desafios no acesso ao tratamento

Outro obstáculo significativo, segundo a presidente da NMO Brasil, é a escassez de tratamentos específicos disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS). Ela afirma que cerca de 90% dos pacientes precisam recorrer a ações judiciais para conseguir acesso aos medicamentos necessários.

Os tratamentos empregados incluem medicamentos com uso off label – prescritos para a condição, mas sem indicação específica na bula aprovada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) – e também os on label – que são adequados para a NMO e aprovados pelo órgão regulador, mas ainda não incorporados pelo SUS.

Entre os medicamentos recomendados, a presidente da NMO Brasil menciona o Enspryng (Satralizumabe), o Uplizna (Inebilizumabe) e o Ultomiris (Ravulizumabe), que não estão incluídos na oferta do SUS.

O Ministério da Saúde informou que o inebilizumabe e o satralizumabe foram submetidos à análise da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) em 2024 e 2025, respectivamente, mas não obtiveram aprovação para serem incorporados ao SUS.

“Ambos receberam parecer negativo para incorporação devido a critérios como custo-efetividade”, comunicou o ministério em resposta à Agência Brasil.

Em relação ao Ravulizumabe, o governo federal declarou não ter recebido qualquer solicitação para avaliação do medicamento com indicação para o tratamento da neuromielite óptica.

Para Daniele Americano, o tratamento multidisciplinar, essencial para os pacientes, não é tratado como prioridade no SUS.

“Um tratamento medicamentoso aliado a abordagens multidisciplinares, como acompanhamento psicológico, fisioterapêutico e social, é de suma importância. O acesso a esses profissionais poderia melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes, auxiliando na manutenção da mobilidade através da fisioterapia, por exemplo, o que é crucial para quem utiliza cadeira de rodas e corre o risco de atrofia muscular.”

Ela também ressaltou a necessidade de suporte psicológico e assistência social, especialmente para pacientes em idade produtiva, muitos dos quais precisam interromper suas atividades laborais.

“O paciente de repente recebe o diagnóstico de uma doença rara e altamente incapacitante, que pode levar à perda de movimentos e da visão, por vezes simultaneamente. O impacto é imenso tanto para o indivíduo quanto para sua família.”

A presidente enfatizou a urgência da implementação de políticas públicas e da ampliação da conscientização social para agilizar o diagnóstico e minimizar as sequelas da doença.

“Ao conscientizar a sociedade, facilitamos o diagnóstico precoce, pois as pessoas já terão ouvido falar sobre a doença ou seus sintomas. Se alguém em seu convívio apresentar sinais semelhantes, a informação prévia pode incentivar a busca por um neurologista.”

O Ministério da Saúde informou à Agência Brasil que está desenvolvendo o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a neuromielite óptica, reunindo evidências clínicas e econômicas para futuras análises pela Conitec.

“Atualmente, o atendimento a pessoas com neuromielite óptica no SUS foca no controle de sintomas, manejo clínico e na preservação da funcionalidade e qualidade de vida. Por ser uma doença autoimune crônica sem cura definitiva, o cuidado é contínuo, integral e multidisciplinar, com acompanhamento neurológico e oferta de reabilitação, incluindo fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e apoio psicológico.”

A pasta também destacou a expansão do atendimento a pessoas com doenças raras: “O SUS conta hoje com 51 serviços especializados na Rede de Atenção às Doenças Raras, mais que o dobro dos 23 existentes em 2022.”

NMO Brasil: uma voz para pacientes

Daniele Americano fundou a NMO Brasil enquanto buscava respostas para sua própria condição. Apesar dos primeiros sintomas terem surgido um ano antes, seu diagnóstico de neuromielite óptica só foi confirmado em 2012, após passar por diversos diagnósticos equivocados.

Ela relata que, mesmo residindo no Rio de Janeiro, enfrentou dificuldades para obter o diagnóstico correto, o que a fez refletir sobre a situação de pessoas em regiões remotas do país, muitas vezes sem acesso a especialistas em neurologia.

“Naquela época, comecei a traduzir artigos científicos encontrados em instituições confiáveis no exterior, para que as pessoas no Brasil tivessem acesso à informação em português.”

Em 2014, Daniele uniu-se a outros pacientes para organizar um encontro simultâneo no Rio de Janeiro, Brasília, Recife, Maringá e São Paulo, promovendo a troca de experiências entre pessoas que convivem com a doença. Esse encontro passou a ser realizado anualmente.

Embora suas atividades tenham começado em 2014, a NMO Brasil foi formalmente estabelecida como associação em 2022. Desde sua fundação, a entidade tem atuado na defesa de políticas públicas voltadas aos pacientes.

“Temos um projeto de lei em tramitação no Senado, que já foi aprovado pela Câmara, aguardando aprovação na Comissão de Assuntos Sociais, que visa garantir benefícios previdenciários para pacientes com neuromielite óptica.”

Exposição busca visibilidade

Com o objetivo de aumentar a visibilidade da doença, a Assembleia Legislativa do Rio (Alerj) está sediando a exposição “Neuromielite Óptica – Você não Vê, mas Eu Sinto”, no Palácio Tiradentes. A mostra visa chamar a atenção para as particularidades da condição.

“A intenção foi destacar as sequelas invisíveis que os pacientes enfrentam, como dores neuropáticas, que não são aparentes. Além disso, queremos conscientizar sobre a falta de acesso a tratamentos e a garantia do direito constitucional à vida, uma vez que a medicação não está disponível no SUS”, explicou a presidente.

A exposição inclui recursos de audiodescrição para pessoas com deficiência visual e narra as histórias de nove mulheres e um homem diagnosticados com a doença em diferentes partes do Brasil.

A iniciativa é uma colaboração da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Alerj, da Subdiretoria-Geral de Cultura da Assembleia e da NMO Brasil. O espaço está aberto ao público de segunda a sexta-feira, das 10h às 17h, na Rua Primeiro de Março, s/nº. As visitas podem ser realizadas até 3 de abril, com entrada gratuita.

O acesso para cadeirantes é pela Rua Dom Manuel, s/nº.

Marco de conscientização

Em resposta a uma solicitação da NMO Brasil ao Congresso Nacional, foi estabelecida em 2023 uma data nacional para a conscientização sobre a doença: 27 de março.

“O Brasil foi o primeiro país a instituir o Dia de Conscientização sobre NMO mundialmente e também o primeiro a iluminar edifícios públicos e privados com a temática. Já iluminamos o Congresso Nacional e o Cristo Redentor”, relatou, acrescentando que neste ano a entidade participa da coordenação do primeiro Dia Mundial de Conscientização da NMO, unindo organizações globais em um movimento internacional.

“Mantivemos a data de 27 de março para evitar confusões e reforçar a importância da conscientização.”