Plantão Guarujá

Com apenas 20 anos, o seringueiro e agricultor familiar Augusto Bezerra da Silva, atualmente com 65, recebeu um diagnóstico que alteraria drasticamente o curso de sua vida no interior do Acre: uma doença rara e debilitante.

Essa condição, também chamada de Doença de Jorge Lobo ou lobomicose, manifesta-se através de lesões nodulares que se assemelham a queloides, surgindo em diversas áreas do corpo, como orelhas, pernas e braços.

Endêmica na Amazônia Ocidental, a lobomicose (DJL) provoca um impacto psicológico significativo, afetando a autoestima dos pacientes e frequentemente levando ao isolamento social devido ao forte estigma associado à enfermidade.

Para Augusto, a progressão da doença resultou na interrupção de suas atividades profissionais, pois os nódulos em seu rosto causavam dor, coceira e inflamação, sintomas que se intensificavam com a exposição solar.

“A experiência que vivi foi extremamente desafiadora. Quando jovem, a gente se sente invulnerável, sem falhas. Depois, é preciso se isolar, sem ter a liberdade de antes. Viver isolado dos 20 aos 65 anos não é nada fácil”, desabafou Augusto à Agência Brasil.

Histórico da doença

A Doença de Jorge Lobo foi primeiramente documentada em 1931 pelo dermatologista Jorge Oliveira Lobo, na capital de Pernambuco, ao descrever um caso inédito de micose.

A infecção se estabelece quando o fungo penetra em lesões cutâneas. Com o tempo, as manifestações da doença podem evoluir para desfigurações graves e incapacidade física.

“Todos que nos veem questionam sobre a doença, e muitas vezes não temos uma resposta clara. É muito difícil. Eles perguntam: 'o que é isso?', e a gente fica sem saber o que dizer. A única vontade é se isolar para que ninguém nos veja”, narrou Augusto.

Até o presente momento, o Ministério da Saúde contabiliza 907 ocorrências da doença, com 496 delas registradas no Acre, incluindo o caso de Augusto.

A lobomicose afeta predominantemente comunidades ribeirinhas, povos indígenas e trabalhadores extrativistas – segmentos da população que vivem em condições de vulnerabilidade social e possuem acesso limitado a cuidados de saúde.

“Eu chegava a me esconder da minha própria família. Sentia vergonha. Por isso, decidi me afastar e viver sozinho em um lugar distante”, acrescentou Augusto.

O projeto Aptra Lobo

Por muitas décadas, os indivíduos diagnosticados com DJL enfrentaram a ausência de um diagnóstico preciso e de um tratamento efetivo. Diante disso, o Ministério da Saúde (MS) convocou especialistas para desenvolver o projeto Aptra Lobo, que atualmente assiste 104 pacientes com lobomicose na Região Norte, visando estabelecer um protocolo de manejo da doença no Sistema Único de Saúde (SUS).

Implementado nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia, o projeto combina assistência, pesquisa clínica e a produção de evidências para subsidiar a criação de diretrizes no âmbito do SUS.

Esta iniciativa é liderada pelo Hospital Israelita Albert Einstein, em colaboração com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA), e faz parte do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS), do Ministério da Saúde.

Com o propósito de padronizar o atendimento para a lobomicose, o projeto já demonstra resultados encorajadores: mais da metade dos participantes observou uma melhora significativa em suas lesões.

O tratamento emprega o antifúngico itraconazol, fármaco acessível pelo SUS, com dosagens personalizadas para cada paciente.

Para além do acompanhamento clínico, a iniciativa expande o acesso ao diagnóstico em regiões afastadas, possibilitando a realização de biópsias e exames laboratoriais localmente, além de garantir o tratamento e o seguimento da doença, e a execução de procedimentos cirúrgicos para remoção de lesões em situações específicas.

De acordo com o doutor João Nobrega de Almeida Júnior, infectologista e patologista clínico do Hospital Israelita Albert Einstein, as equipes locais desempenham um papel fundamental no projeto:

“São essas equipes que identificam os pacientes, realizam o diagnóstico e administram o tratamento conforme as orientações estabelecidas pelo projeto”, explicou o infectologista à Agência Brasil.

O médico salienta que a dificuldade de acesso às comunidades ribeirinhas, devido à vasta distância e à complexa geografia amazônica, representa um desafio para o acompanhamento trimestral dos pacientes, que é realizado com o suporte de centros de referência em Rio Branco, Manaus e Porto Velho.

“A acessibilidade é um obstáculo considerável. Por isso, são oferecidos auxílios de custo para o transporte dos pacientes e organizadas expedições para chegar àqueles que residem em áreas mais isoladas e de difícil alcance”, informou.

Para Augusto, o tratamento resultou em uma redução drástica das lesões provocadas pela doença.

“Hoje me sinto mais sereno, pois as protuberâncias no meu rosto diminuíram, e sinto um grande alívio em relação ao sofrimento que vinha experimentando”, declarou o seringueiro, que prossegue com o tratamento e restabeleceu o convívio familiar.

“Contudo, não estou completamente curado, não se pode garantir 100% de recuperação. O que mudou é que o período de isolamento em casa, sem o prazer de sair, ficou para trás. Viver recluso por causa de uma doença é algo muito complicado, mas hoje me sinto, para ser mais exato, mais liberto”, concluiu.

Lançamento do manual

Em dezembro do ano anterior, o projeto disponibilizou um manual com ferramentas práticas destinadas a aprimorar o diagnóstico, tratamento e prevenção da lobomicose, além de fortalecer a capacidade de acolhimento e cuidado às comunidades impactadas.

“Este manual representa o primeiro documento orientador para o diagnóstico e tratamento da doença, marcando um avanço significativo para uma condição tão antiga e historicamente negligenciada”, enfatizou o infectologista.

Conforme Almeida Jr., as próximas etapas incluem a criação de um documento mais abrangente, um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), com previsão de lançamento para 2026.

“Concluiremos a análise dos dados provenientes do acompanhamento dos pacientes tratados com itraconazol para elaborar o PCDT e debater a continuidade do projeto, focando em ações que garantam um legado duradouro para o manejo adequado dos pacientes afetados. Nosso objetivo é persistir na luta para que a Doença de Jorge Lobo deixe de ser classificada como uma doença negligenciada”, finalizou.